難病の患者に対する医療費助成制度

「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が平成26年5月に公布され、平成27年1月1日から新たな医療費助成制度（特定医療費助成制度）が施行されています。
患者負担の見直しが行われたほか、特定医療費の対象疾病は令和6年4月現在で341疾病に拡大しました。医療費助成の対象となる疾病は以下のとおりです。

なお、従来の特定疾患治療研究事業対象疾患のうち、「スモン」、「プリオン病（ヤコブ病のみ）」「難治性肝炎のうち劇症肝炎※」、「重症急性膵炎※」、「重症多形滲出性紅斑（急性期）※」については、これまでどおり特定疾患治療研究事業の対象疾患です。
※更新のみ対象

特定医療費助成は疾病により認定基準が異なるため、医療費助成の対象疾病であっても、症状によっては医療費助成の対象とならない場合があります。申請する際には、かかりつけの医師にご相談のうえ、申請してください。

申請の際は、難病指定医が作成した診断書に、必要な書類を添えて、新潟市の各区役所健康福祉課、各地域保健福祉センター、新潟市保健所保健管理課の窓口へ申請してください。（新潟市外に住所がある方については、お住まいの市町村を所管する保健所等に申請方法についてご確認ください。）

医療費助成の申請に必要な診断書を作成できるのは、「難病指定医」です。

難病指定医：新規及び更新の診断書を作成できる
協力難病指定医：更新の診断書のみ作成できる

医療費助成の認定を受けた方は、「指定医療機関」が行う医療に限り、助成を受けることができます。
新潟市内の難病指定医および指定医療機関一覧は、下記のとおりです。
なお、新潟市外の難病指定医および指定医療機関は、新潟県ホームページでご確認ください。

医療費助成を受けるには、申請が必要です。申請後、新潟市指定難病審査会を経て認定された場合、受給者証が交付されます。
医療費助成は、都道府県知事（平成30年4月以降は政令市長を含む）が指定している医療機関で、認定された指定難病の治療等（保険診療分）をする場合、医療費負担が2割となります。
指定難病に関する治療等を受けた場合、入院、外来、調剤薬局、訪問看護ステーション等に係る医療費（介護サービス費を含む）の合計について、月ごとに受給者証に記載されている「自己負担上限月額」まで負担していただきますが、自己負担上限月額以上の負担は不要となります。
また、複数の医療機関にかかった場合でも、合計の支払は自己負担上限月額までの負担となります。
介護サービス費とは、

1. 訪問看護
2. 訪問リハビリテーション
3. 居宅療養管理指導
4. 介護療養施設サービス
5. 介護予防訪問看護
6. 介護予防訪問リハビリテーション
7. 介護予防居宅療養管理指導
8. 介護医療院サービス

のサービスを受ける費用をいいます。

申請受付窓口：新潟市保健所保健管理課・各区役所健康福祉課・各地域保健福祉センター
認定された場合の受給開始日は、「重症度分類を満たしていることを診断した日」まで遡った日からになります。
ただし、遡り期間は原則として申請日から1か月以内となります。
※やむを得ない理由があるときは最長3か月まで延長できます。
※遡りを希望されない方の受給開始日は申請受付日からとなります。
詳細はこちらのページをご覧ください。

申請に必要な書類

1. 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（指定様式：用紙は各受付窓口にもあります）
2. 臨床調査個人票（新規）（難病指定医が作成したものに限ります。発行から6ヶ月以内のものが有効です。）
3. 医療保険の資格情報が確認できる書類の写し（保険証、資格証明書、資格情報のお知らせ 等）
4. 個人番号（マイナンバー）の確認書類
5. 医療保険上の所得区分確認同意書（指定様式：用紙は各受付窓口にもあります。）
6. 住民基本台帳及び市・県民税課税状況の確認同意書（指定様式：用紙は各受付窓口にもあります。）

1. 市・県民税課税（所得）証明書（住民基本台帳及び市・県民税課税状況確認同意書で対応できない場合に必要です。）
2. 特定医療費（指定難病）受給者証、または小児慢性特定疾病医療受給者証の写し
3. 特定疾病療養受療証の写し
4. 境界層該当証明書
5. 被保護者証明書の写し
6. 医療費申告書と領収書の写し

医療保険の資格情報が確認できる資料の写し（保険証、資格証明書、資格情報のお知らせ等）
新潟市国保、国保組合、後期高齢者医療制度の加入者は、住民票に記載されている方のうち、患者と同じ保険に加入している方全員の資料の写しが必要です。
被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合など）の加入者は、患者本人の資料の写しが必要です。
※患者本人が被扶養者の場合は、扶養者（被保険者）の方の資料の写しも必要です。

マイナンバー（申請書に記載、申請時に窓口で番号確認）
国民健康保険（国保組合含む）または後期高齢者医療制度加入者は、世帯全員のマイナンバーの記載が必要です。
被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合など）の加入者は、患者本人と、保険証に記載されている被保険者のマイナンバーが必要です。
申請時には窓口にて、患者本人の通知カード等でマイナンバーの本人確認をさせていただきます。
詳細は、「はじめて特定医療費制度を利用される方へ（PDF)」を参照ください。

指定難病にかかっていても、国が定める重症度等を満たさなければ特定医療費助成の対象となりません。
しかし、新規申請で認定されなかった場合でも、指定難病にかかっていると認められ、指定難病に係る医療費総額が33,330円を超える月が3回以上ある場合は、「軽症者特例」として医療費助成を受けることができます。
注：軽症者特例の申請月以前の12ヶ月以内に、指定難病に係る医療費総額が33,330円を超える月が3回以上あること。

申請に必要な書類

1. 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（指定様式：用紙は各受付窓口にもあります）
2. 特定医療費申告書（指定様式：用紙は各受付窓口にもあります）
3. 領収書のコピー

特定医療費（指定難病）受給者の方で、自己負担上限月額が10,000円以上の方は、指定難病にかかる医療費総額が50,000円を超える月が年間6回以上ある場合、「高額難病治療継続者」として申請することにより自己負担額が軽減されます。
詳しくは「高額かつ長期特例」のご案内（リーフレット）をご覧ください。

軽減後の自己負担額について

自己負担上限月額が10,000円の場合は、5,000円
自己負担上限月額が20,000円の場合は、10,000円
自己負担上限月額が30,000円の場合は、20,000円

申請に必要な書類

1. 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（指定様式：用紙は各受付窓口にもあります）
2. 自己負担上限額管理票のコピー
3. 特定医療費（指定難病）受給者証

自己負担上限額管理票に、月50,000円を超えるまでの記載がされていない場合は、医療費申告書に指定医療機関が発行する領収書等のコピーを添付してください。

平成30年9月1日から、婚姻によらないで母または父となり、現在も婚姻関係にないこと等の要件を満たす場合には、特定医療費（指定難病）における自己負担上限額の決定にあたり、寡婦（夫）控除のみなし適用が実施されます。
適用には申請が必要となります。
詳しくは、「特定医療費における寡婦（夫）控除のみなし適用について（PDFファイル）」を参照ください。

受給者証の申請から交付までには、一定の期間がかかります。（およそ3カ月程度）認定された場合は、有効期間開始日から受給者証が届くまでの間に支払った指定難病の公費負担分は、払い戻しの対象になります。申請には、領収書原本が必要です。

申請に必要な書類
1．特定医療費請求書（療養費払い）
2．領収書原本

受給者証は、毎年10月31日で認定期間が満了します。（ただし、申請日が8月1日以降の申請の場合、有効期間は翌年の10月31日までとなります。）
認定期間満了後も引き続き助成を受けるには、更新の手続きが必要です。
更新については、毎年7月上旬頃に更新案内が郵送されますので、有効期間内に申請してください。
なお、有効期間が過ぎると、新規申請扱いとなりますので、ご注意ください。

すでに受給者証をお持ちの方で、記載内容などに変更が生じた場合は、変更手続きが必要です。すみやかに手続きを行ってください。

変更事項
加入保険変更、住所変更、紛失による再交付、自己負担額変更など
手続きは、各区役所健康福祉課、各地域保健福祉センター、新潟市保健所保健管理課で申請してください。

申請に必要な書類
受給者証、医療保険の資格情報が確認できる資料の写しなど
詳しくは、お問い合わせください。